Fethi Ahmet Balin: ‘Down Sendromu Tanısı Konulmuşsa, Tüm Bireylerin Yasal Hakları Eşit Olmalı’

Elazığ Down Sendromlular Dernek Başkanı Fethi Ahmet Balin, dernek olarak Down sendromlu bireylerin ve ailelerinin karşılaştığı zorlukları, hak taleplerini ve yürüttükleri çalışmaları Bakış Haber’e anlattı.

Haber: İrem Yılmaz

Elazığ Down Sendromlular Dernek Başkanı Fethi Ahmet Balin, derneğin kuruluş amacını ve süreçlerini şu şekilde anlattı;
“Bu derneği kurmaktaki amacımız, hem sosyal hem sağlık hem de istihdam gibi alanlarda Down sendromlu bireylerin karşılaştığı sorunlara çözüm üretmek ve onların kültür-sanat faaliyetlerine katılımını desteklemektir.
Down sendromlu bireylerin yapabileceklerini göstermek, hem aileleri hem çocukları bu konuda bilinçlendirmek, kendi haklarının farkında olmalarını sağlamak ve gerektiğinde yasal yollarla haklarını arayabilmelerinin önünü açmak istedik. Bu nedenle böyle bir dernek kurma gereği duyduk” dedi.

“EN BÜYÜK SORUNLARIN BAŞINDA TANI SÜRECİ GELİYOR”

Dernek Başkanı Fethi Ahmet Balin, en büyük sorunların başında tanı sürecinin geldiğini belirterek, “En büyük sorunlardan biri, ailelerin özellikle annelerin çocuklarına tanı konulduğu hamilelik döneminde yaşadığı belirsizliktir.
Bu süreç, bir anne için en zor dönemdir; çünkü neyle karşı karşıya olduğunu bilmeden doktoruna gider. Çocuğun nasıl biri olacağını, hastalıklı mı, bulaşıcı bir hastalığı var mı gibi sorularla karşı karşıya kalır. “Neden ben böyle bir çocuk doğuruyorum?” düşüncesiyle mücadele eder. Kabullenememek ve kararsızlık, bu dönemin en büyük sıkıntılarındandır” ifadesini kullandı.

“FİZYOLOJİK BELİRTİLERE BAKILARAK “DOWN SENDROMLU OLABİLİR” DENİLİYOR, FAKAT BU DA KESİN BİR SONUÇ VERMİYOR”

Bazı çocuklarda Down sendromu daha önceden teşhis edilebiliyor. Ancak her zaman tanı net bir şekilde konulamıyor diyen Dernek Başkanı Balin, “ Bazı durumlarda fizyolojik belirtilere bakılarak “Down sendromlu olabilir” deniliyor, fakat bu da kesin bir sonuç vermiyor. Yani oranlar üzerinden konuşuluyor binde bir, binde iki gibi. Tüm zorluklara rağmen aileler bu çocukları kabulleniyor.

Tanı konulduktan sonraki süreçte ise çocukların beslenmesi, eğitimi, topluma kazandırılması ve ailenin yaşadığı psikolojik süreçler devreye giriyor.
Tüm bunlar bir araya geldiğinde, aileye zorluklarla yaşamayı öğrenmek düşüyor.
Çünkü bu süreç, ailenin kendi içinde yaşadığı bir psikolojik çatışmaya dönüşüyor. İki zıt kutbun birbiriyle çarpışması gibi  bir yandan hazır değilsiniz, bir yandan da nasıl bir yaşam süreceğinizi bilmiyorsunuz” dedi.

Böyle dönemlerde eşler arasında birbirini suçlamalar yaşanabildiğini belirten Fethi Ahmet Balin, “Kabullenemeyenler oluyor, kabullenemeyişler oluyor. Bu zorluğun tarifini tam olarak yapmak gerçekten çok zor. Nasıl anlatırsam anlatayım, eksik kalır.Bu yaşanması gereken bir şey; yaşamadan bu duyguları ve mücadeleyi anlamak kolay değil. İşte bu nedenle, bu süreci yaşayan ailelerle birlikte yola çıktık. Temel çıkış noktamız da buydu” ifadesini kullandı.

Derneğin kurulmasında ki temel amacın Down sendromlu bireylerin ailelerine, özellikle anne olacak bireylere, hem eğitimsel süreci öğretmek hem de doğacak çocuğun yasal hakları hakkında bilgi vermek olduğunu vurgulayan Balin, “ Aynı zamanda, çocuğun hangi yaş grubunda eğitime başlaması gerektiği, bakımı, gelişim süreci gibi konularda da destek sağlamaya çalışıyoruz.

Dernekte, aileler hem kendi durumlarına benzer diğer ailelerle tanışıyor hem de Down sendromlu çocukları görüp bu konuda daha bilinçli kararlar alabiliyor. Bu noktada rehberlik yapmaya çalışıyoruz” dedi.

“EĞİTİM SÜRECİNE DOĞUMDAN İTİBAREN, YANİ SIFIR YAŞ GRUBUYLA BAŞLANMASI GEREKİR”

Bir diğer zorluktan daha bahseden Dernek Başkanı Fethi Ahmet Balin,” Eğitim sürecine doğumdan itibaren, yani sıfır yaş grubuyla başlanması gerekir. Bu çocukların fizik tedavi alması, özel eğitim desteği görmesi, eğer konuşma zorluğu çekiyorsa mutlaka konuşma terapisine yönlendirilmesi gerekir. Yani bir Down sendromlu çocuğun, 3-4 aylıktan itibaren eğitimle tanışması çok önemlidir.

Bu eğitimler genellikle rehabilitasyon merkezlerinde verilmektedir. Derneğimiz ise sosyal faaliyetler çerçevesinde çeşitli çalışmalar yürütmektedir. Özellikle 4-5 yaşından sonra çocukların sosyal etkinliklere katılabilmesi mümkün hale gelir. Bu tür etkinliklere aileler de çocuklarıyla birlikte katılım sağlamaktadır” ifadesini kullandı.

“AİLELERİ BU SÜREÇTE BİLİNÇLENDİRMEK ÖNEMLİ”

En önemli konulardan birinin eğitim olduğunu vurgulayan Fethi Ahmet Balin, aileleri bu süreçte bilinçlendirmenin önemine değinerek, “ Aralarındaki iletişimin sağlıklı kurulması çok önemlidir.
Down sendromlu çocuk ilk çocuk da olabilir, son çocuk da, hatta ikizlerden biri de olabilir.
Genellikle "İleri yaşlarda doğan çocuklarda daha çok görülür" denilir ama bu her zaman doğru değildir.
Genetik olduğu da söyleniyor ancak bunun da kesin ve net bir kanıtı yoktur.
Bize göre bu çocuklar, Allah’ın verdiği en güzel hediyelerdir. Biz Down sendromlu çocuklara böyle bakıyoruz.

Çünkü onlar sevecen, mutlu, pozitif çocuklardır. Aslında hiçbir zorlukları yoktur; anneyle, babayla, kardeşle ve toplumla barışık yaşarlar.
Ama asıl zorluk, onların yaşam haklarında ortaya çıkar. Burada aileler gerçekten büyük sıkıntılar yaşamaktadır” dedi.

“DOWN SENDROMLU TANISI KONULMUŞ TÜM ÇOCUKLAR EŞİT KABUL EDİLMELİDİR”

Eğitim bizim için vazgeçilmezdir diyen Dernek Başkanı Balin,”Eğitim süreciyle birlikte pek çok şey aşılabilir. Ancak bu noktayı aştıktan sonra da aileler başka bir sorunla karşılaşıyor.Down sendromu tanısı konulduktan sonra sağlık kurulu raporları veriliyor. Bu raporlar, çocuğun fiziksel durumuna göre düzenleniyor ama burada ciddi bir adaletsizlik yaşanıyor. Oysa Down sendromlu tanısı konulmuş tüm çocuklar eşit kabul edilmelidir” ifadesini kullandı.
Ailelerin yaşadığı mağduriyetten bahseden Balin, “Bir çocuğa %90 oranında rapor verilirken, bir diğerine %40 ya da %60 veriliyor.
Bunun sonucunda kimisi tüm sosyal haklardan yararlanabiliyor, kimisi ise bu haklardan mahrum kalıyor. Bu durum aileler için ciddi bir mağduriyet yaratıyor” sözlerini kullandı.

Eşit destek sağlanılması gerektiğinin altını çizen Fethi Ahmet Balin, “Mutlaka ayrım yapılmamalı, tüm Down sendromlu bireyler için eşit destek sağlanmalıdır. Down sendromu tanısı konulmuş bir bireyin sağlık kurulu raporu %90 ve üzerinde değerlendirilmeli; çünkü bu durum, sadece bir "öğrenme güçlüğü" değildir” dedi.

“DOWN SENDROMU TANISI KONULMUŞSA, BU BİREYLERİN TÜM YASAL HAKLARININ EŞİT OLMASI GEREKİR”

Dernek Başkanı Fethi Ahmet Balin, “Öğrenme güçlüğü çeken bir çocuk, iyi bir eğitimle bu zorluğu zamanla aşabilir.
Mental geriliği olan bir bireyde bile gelişim sağlanabilir. Bu durumda raporlar değişkenlik gösterebilir,
Ancak otizm tanısı ya da Down sendromu tanısı konulmuşsa, bu bireylerin tüm yasal haklarının eşit olması gerekir. Ne yazık ki günümüzde bu eşitlik sağlanamıyor” ifadesini kullandı.

“EKPSS’DE DOWN SENDROMLU BİREYLER İÇİN MUTLAKA AYRI BİR KONTENJAN AYRILMASI GEREKMEKTEDİR”

Ailelerin yaşadığı bir diğer mağduriyetin ise EKPSS, yani Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı üzerinden yaşandığını belirten Fethi Ahmet Balin, “Türkiye'de tüm engel gruplarının katıldığı bu sınava Down sendromlu bireyler de dahil edilmektedir. Ancak burada ciddi bir adaletsizlik söz konusudur.

Down sendromlu bireylerin eğitim düzeyi, mental engelli bireylerden ya da diğer engel gruplarından genellikle daha düşüktür.
Okuma ve öğrenme becerileri sınırlı olduğu için, bu sınavda eşit şartlarda yarışmaları gerçekçi değildir.
Bu nedenle, EKPSS’de Down sendromlu bireyler için mutlaka ayrı bir kontenjan ayrılması gerekmektedir.Bu konuyu defalarca basın yoluyla dile getirdik, ancak ne yazık ki hâlâ bir düzenleme yapılmış değil.Bu çocukların da değerlendirme sürecinde ayrıcalıklı ve adil bir şekilde ele alınmaları gerekiyor” dedi.

“ÖZEL ALT SINIFLAR" YERİNE KAYNAŞTIRMA EĞİTİMİ ALMASI GEREKİYOR”

Zorlukların yalnızca sınavla sınırlı değil eğitim alanında da önemli sıkıntılar yaşadıklarını ifade eden Balin,”Ben, Down sendromlu çocukların "özel alt sınıflar" yerine kaynaştırma eğitimi alması gerektiğini savunuyorum.
Çünkü özel alt sınıflar bu çocuklar için daha ağır ve uygun olmayan bir ortam yaratabiliyor.

Her ne kadar özel eğitim kurumlarında eğitim alsalar da, bu çocukların mutlaka devlet okullarında da kaynaştırma eğitimi almaları gerekmektedir.
Çünkü Down sendromlu çocukların uyum sorunu yoktur. Her tür çocukla, her ortamda kolaylıkla uyum sağlayabilen bireylerdir.
Bu nedenle, toplumda ön yargıyla yaklaşılmaması, aksine bu çocukların desteklenmesi çok önemlidir” dedi.

İnsanların ilk başta ön yargıyla yaklaştıklarına değinen Dernek Başkanı Balin, “2014 yılında, Elazığ Kültürpark'ta Down Kafe açmıştık. Türkiye’de bunu ilk yapan biz olduk. Bu kafe sayesinde Down sendromlu bireyler toplum tarafından daha çok tanındı, bilindi, ziyaret edildi. İnsanların onlarla tanışması, iletişim kurması; bakış açılarını değiştirdi, önyargılarını yıktı” ifadesini kullandı.

“YIL BOYUNCA FARKLI DÖNEMLERDE BİRÇOK ETKİNLİK YAPIYORUZ”

Down sendromlu çocukların spor ve kültür-sanat etkinliklerini düzenli olarak gerçekleştirdikleri iki tane spor kulüplerinin olduğunu söyleyen Fethi Ahmet Balin,

“Etkinliklerimiz sadece 3 Aralık Dünya Engelliler Günü, 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü veya 10-16 Mayıs Engelliler Haftası gibi özel günlerle sınırlı değildir. Yıl boyunca farklı dönemlerde birçok etkinlik yapıyoruz” dedi.

Türkiye Özel Sporcular Federasyonu bünyesinde Türkiye şampiyonu olan Down sendromlu çocuklarımız var diyen Balin, “Atletizm, masa tenisi ve yüzme gibi branşlarda birçok başarıya imza attılar. Yakın zamanda, Elazığ masa tenisi birincisi olan Ali Kavan isimli Down sendromlu bir çocuğumuz var.
Sosyal etkinliklerimiz tüm hızıyla devam ediyor” ifadesini kullandı.

“AİLELERİN DAHA DUYARLI OLMASI GEREKİYOR”

Etkinliklerin daha sağlıklı sürdürülebilmesi için ailelerin de daha duyarlı olması gerektğinin önemini vurgulayan Fethi Ahmet Balin,
“Ailelerin en büyük sıkıntılarından biri ulaşım. Elazığ Belediyesi’nin Engelli Yaşam Merkezi’nde de bazı etkinlikler yapılıyor, aileler çocuklarını oraya götürüyor, katılım sağlıyor.
Bu güzel, ama yeterli değil. Ben, yaklaşık 20-25 yıldır bu alanda gönüllü olarak çalışıyorum. Şu anda ise Elit Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi olarak çocuklarımızın eğitim sürecinde yanlarında olmaya, destek vermeye devam ediyoruz” dedi.

Ayriyeten Down sendromlu bireylere karşı özel bir ilgisi olduğunu belirten Balin, “Ailemizden bir bireyin Down sendromlu olması bizi bu alana daha çok yönlendirdi. “Daha fazla ne yapabiliriz?” sorusunu her zaman kendimize soruyoruz. Evet, dünden bugüne kıyasla bugün çok daha iyi bir noktadayız. Ülke olarak da ilerleme kaydettik. Sosyal haklar iyileştirildi. Hükümetin, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı aracılığıyla sağladığı destekler oldu. Bakım ücretleri, destek ödemeleri gibi birçok konuda ilerleme sağlandı” ifadesini kullandı.

“DOWN SENDROMLU VE OTİZMLİ BİREYLERİN YAŞI NE OLURSA OLSUN EĞİTİMLERİNİN KESİLMEMESİ GEREKİYOR”

Ailelerin en çok beklediği konulardan birinin hala çözüm beklediğinin altını çözen Dernek Başkanı Fethi Ahmet Balin,” Özel eğitim kurumlarında eğitim gören Down sendromlu ve otizmli bireylerin yaşı ne olursa olsun eğitimlerinin kesilmemesi gerekir. Bu çocuklar çok özel bireylerdir. Eve hapsolduklarında, yaşam kaliteleri ciddi şekilde etkilenir.Toplumdan koparlar, yalnızlaşırlar. Ebeveynleriyle bile ters düştüklerinde içine kapanabilirler, küsme eğilimleri olabilir.Oturdukları yerden bir daha kalkmayan, obeziteye açık hale gelen bireyler olabilirler. Eğitimleri kesildiği takdirde, bu çocuklara yapılabilecek en büyük kötülük yapılmış olur.Biz bunu defalarca dile getirdik, dile getirmeye devam ediyoruz.Maalesef bazı çocuklarımız hâlâ eğitim hakkından mahrum bırakılıyor. Bu haksızlığın bir an önce önüne geçilmesi gerekiyor” dedi.